Chagas: The time is now to end 110 years of neglect, Llega el momento de acabar con 110 años de invisibilidad

[English]

The people affected by Chagas disease will claim this 14th of April as World Chagas Day in the hope of increasing global awareness, and building on the progress already made against this disease, which has been neglected for more than one century.

11 April 2019.  

The International Federation of Associations of People Affected by Chagas disease (FINDECHAGAS) has launched an online petition through the platform change.org  (Link) in support of the official declaration of April 14th as their World Day. This proposal will be tabled at the 72nd World Health Assembly, to be held in Geneva at the end of May 2019. The particular date has been chosen because on that same day, 110 years ago, the Brazilian doctor Carlos Chagas confirmed the first case of the disease in a child, called Berenice Soares.

The official recognition of this anniversary in the global calendar of World Days will raise the visibility of this global health challenge, which forms part of the list of neglected tropical diseases, according to the classification of the World Health Organization (WHO). FINDECHAGAS aims to engage governments and health decision makers to encourage them to take sustainable political actions in order to overcome numerous barriers regarding access to diagnosis and treatment, as well as to increase visibility and awareness about the stigmatization and discrimination suffered by people affected by the disease.

On behalf of the current board of FINDECHAGAS, Elivra Hernández, (from the Mexican Association of People Affected by Chagas disease, AMEPACH), expressed today, from her home town of Veracruz that: “Most of the people living with Chagas have been ignored and invisible to the rest or the world, ever since the discovery of this disease”.

In order to understand the scope and magnitude of this challenge – around 8 million people suffer from Chagas disease, mainly in Latin America, but also in other regions of the world, such as the United States, Canada, Europe and the Western Pacific. It is estimated that 65 million people are also at risk of Chagas disease. Furthermore, the majority of patients have no access to diagnosis and comprehensive treatment in each phase of the disease.

The disease is mainly transmitted to humans through the faeces of insects (known as kissing bug, or babeiros, vinchucas, chinces, pitos, depending in which endemic area they are present) which harbor the parasite Trypanosoma cruzi. Other means of transmission are the ingestion of contaminated food or liquids; mother to child transmission during pregnancy or childbirth, and blood transfusion or organ transplantation.

Despite the high prevalence of disease carrying vectors in some regions, and the risk of serious cardiac and digestive complications which occurs in around 30% of cases, Chagas disease has not been a priority on the global health political agenda. There are still only two drugs to treat the disease: Benznidazole and Nifurtimox, both developed around half a century ago. They are highly effective in treating children and during the early stages of the disease, and also in the treatment of women of reproductive age to prevent transmission to their children. Although less effective in adults, these antiparasitic treatments and others treatments for specific complications associated with the disease, can significantly improve the quality of life of people with Chagas.

Recent studies of treatment regimes of shorter duration have shown a high level of efficacy and could lead to a scaling up in the level of access to the drugs. But along with this what is really needed is increased investment in research, and to improve access and supply of drugs in the different countries where people affected.

“After more than one century of neglect, now is this is the time to put an end to the obscurity surrounding the people affected by Chagas disease. A World Day means an opportunity to stand up and take the word. We have a lot to speak about. This is the time to hear our voice. We request the support of all the people to sign the petition to declare April 14th as the World Day of the people affected by Chagas disease. In addition we ask governments for their support to our request at the World Health Assembly”, stated Elvira Hernández, from FINDECHAGAS.

Make 'World Chagas Day' an official WHO global health day

Sign the petition

[English]

Las personas afectadas por la enfermedad de Chagas alzan la voz en su día Mundial, el próximo 14 de abril, con la esperanza de una mayor sensibilización en todo el mundo y de algunos avances contra esta enfermedad, desatendida durante más de un siglo.

11 de abril de 2019.

La Federación Internacional de Asociaciones de Personas Afectadas por la Enfermedad de Chagas (FINDECHAGAS) lanza una campaña en la plataforma change.org para recolectar firmas en apoyo del reconocimiento oficial del 14 de abril como su Día Mundial. La propuesta será sometida a votación en la  72ª Asamblea Mundial de la Salud, que se celebrará a finales de mayo en Ginebra. FINDECHAGAS propuso el 14 de abril como el “Día Mundial de las Personas Afectadas por la enfermedad de Chagas”, puesto que en esa fecha, hace 110 años, el médico brasileño Carlos Chagas realizó el primer diagnóstico de esta enfermedad, a una niña llamada Berenice Soares.

Oficializar este día en el calendario de fechas mundiales contribuirá a dar visibilidad a esta compleja problemática de salud, incluida en la lista de las enfermedades tropicales desatendidas de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Uno de los objetivos más importantes es llamar la atención de los gobiernos y responsables de salud locales acerca de la necesidad de llevar adelante políticas efectivas y sostenidas en el tiempo, que permitan superar las numerosas barreras en el acceso al diagnóstico y tratamiento, además de dar mayor visibilidad a las secuelas de estigmatización y discriminación que viven las personas afectadas.

En nombre de la presidencia actual de FINDECHAGAS, la Asociación Mexicana de Personas Afectadas por Chagas (AMEPACH), a través de Elvira Hernández, afirmó hoy, desde Veracruz, que “desde el descubrimiento del Chagas hasta la actualidad, las personas que viven con esta enfermedad han sufrido de manera anónima e invisible.”

Para comprender la magnitud y alcance de esta problemática, se debe subrayar que al menos 8 millones de personas tienen Chagas en el mundo, principalmente en América Latina, pero también en otras regiones, como Estados Unidos, Canadá, Europa y Pacífico occidental. Actualmente se estima que la población en riesgo llega a 65 millones de personas. La gran mayoría de las personas afectadas no tienen acceso al diagnóstico, al acompañamiento y tratamiento integral en las diferentes fases de la enfermedad.

El Chagas se transmite originalmente mediante las deyecciones de un insecto vector (cuyos nombres varían según la región: vinchuca, chinche, pito, barbeiro, kissing bug, entre otros) que puede portar el parásito Trypanosoma cruzi, causante de la enfermedad. Las otras vías de transmisión son por ingestión de alimentos y bebidas contaminadas con el parásito; por donación de sangre o sus derivados o por trasplante de órganos de personas con la infección y  de madre a hijo, durante el embarazo o el parto de madres con la infección.

Pese a la prevalencia existente en algunas regiones y el riesgo de graves complicaciones cardíacas y digestivas, que suceden en un 30% de los casos, el Chagas no ha recibido la atención suficiente en la agenda política de la salud pública mundial  y en los países con afectados. Los dos únicos fármacos existentes, Benznidazol y Nifurtimox, se desarrollaron hace casi medio siglo. Estos tratamientos son eficaces principalmente en la niñez y durante estadios tempranos de la enfermedad.

En el caso de las mujeres en edad fértil, podría prevenir la transmisión a sus hijos e hijas. Si bien, su efectividad en personas adultas se reduce, el tratamiento contra el parásito y/o los tratamientos para las afecciones específicas asociadas a la enfermedad, pueden mejorar la calidad de vida de estas personas considerablemente.  Los resultados de estudios recientes sugieren que regímenes más cortos de tratamiento  podrían ser igualmente efectivos, lo que es una buena noticia, pues podría mejorar la accesibilidad a los tratamientos. No obstante, aún se necesita una mayor inversión en investigación, accesibilidad y distribución en diversos países.

“Tras un siglo de invisibilidad, es el momento de ganar al silencio y a la oscuridad que ha rodeado a las personas que tienen Chagas. Un Día Mundial, es la oportunidad de ponernos de pie y tomar la palabra. Es hora de que nuestra voz sea escuchada, tenemos mucho que decir. Solicitamos el apoyo de todas las personas que lo deseen para firmar a favor de la declaración del día 14 de abril como nuestro Día Mundial. Y pedimos también a los gobiernos que nos apoyen durante la Asamblea Mundial de la Salud”, concluyó Elvira Hernández en nombre de FINDECHAGAS.

Declaren el 14 de abril como "Día Mundial de las personas afectadas por el Chagas"

Firma la petición