Following 110 years of neglect, the World Health Assembly declares an official day for Chagas disease

[Spanish version below]

Delegates at the 72nd World Health Assembly (WHA) have today approved the creation of a World Chagas Day. People affected by Chagas worldwide celebrate this important step in fighting for recognition of this neglected disease.

Geneva, 24 May 2019 – The International Federation of People Affected by Chagas Disease (FINDECHAGAS) today celebrates the establishment of a World Chagas Day at the 72nd World Health Assembly (WHA) in Geneva, Switzerland.

The Federation has for many years celebrated 14 April as a non-official day dedicated to people living with Chagas Disease, and has called on the World Health Organization (WHO) to recognise it as an official WHO day. On this day, 110 years ago, the Brazilian doctor Carlos Chagas diagnosed the disease for the first time in a little girl called Berenice Soares. The establishment of a World Chagas Day is key to raising awareness of this neglected disease and the challenges that people living with Chagas experience. The decision will be ratified at the WHA plenary next Tuesday.

“People affected by Chagas disease and our families have suffered from the silence and invisibility that has surrounded this disease for over a century,” said Elvira Hernández, from the Mexican Association of People Affected by Chagas disease, AMEPACH. “The approval of a World Chagas Day will help break this silence, but there is still a long way to go. It is important to improve access to diagnostics and treatment, but also to implement information, education and communication activities to increase awareness of the disease among medical staff and within the wider community. Now, more than ever, we need the support of all the oganisations and countries that have helped us to achieve this.”

Chagas Disease, which is endemic in 21 countries in Latin America, but present in many others, has become a global health problem affecting more than six million people worldwide. Chagas Disease kills at least 7,000 people every year. It is caused by the parasite Trypanosoma cruzi (T. cruzi) and transmitted by insects known as “kissing bugs”. The disease can also be transmitted from an infected mother to a child, through blood transfusion or by food contaminated with the vector.  If left untreated, Chagas can cause irreversible damage to the heart and other vital organs, and lead to death.

The inclusion of World Chagas Day in the global health agenda may help to attract international attention to Chagas and mobilize resources to increase access to diagnostics and treatment for those affected, as has been the case with other diseases.

On 14 April this year, FINDECHAGAS launched an online petition in support of World Chagas Day, and delivered it to the World Health Assembly this week together with more than 10,000 signatures from people worldwide.

“The more than 20 civil society associations from Europe and the Americas that are part of FINDECHAGAS would like to thank the vote by the member states gathered at the WHA in Geneva,” said Hernández. “We also thank all those people who have supported us and signed our petition, adding their voices to ours and demanding official recognition of this day.”

 

Tras 110 años de olvido, se declara un día mundial oficial para la enfermedad de Chagas

Los delegados en la Asamblea Mundial de Salud aprobaron hoy la creación del Dia Mundial de Chagas. Las personas afectadas por la enfermedad celebran este paso importante para combatir la desatención que han sufrido.

La Federación Internacional de Asociaciones de Personas Afectadas por la Enfermedad de Chagas (FINDECHAGAS) celebró hoy, en la 72ª Asamblea Mundial de la Salud en Ginebra, Suiza, la creación del Día Mundial de Chagas. Desde hace años, la federación viene conmemorando el 14 de abril como un día no oficial dedicado a las personas afectadas por la enfermedad y ha pedido a la Organización Mundial de la Salud que lo haga oficial. En aquel día, hace 110 años, el doctor brasileño Carlos Chagas realizó el primer diagnóstico de la infección a una niña, llamada Berenice Soares. La creación del día mundial es una medida importante para aumentar la visibilidad sobre la enfermedad. La decisión será ratificada en plenaria en el próximo martes. DNDi junto a las asociaciones de pacientes representantes de la FINDECHAGAS y a la Coalición Global de Chagas, apoya la creación del Dia Mundial de Chagas

“Muchos familiares y personas afectadas hemos sufrido el silencio y la invisibilidad que ha rodeado a esta enfermedad por más de un siglo”, comentó Elvira Hernández, de la asociación mexicana que preside Findechagas. “La aprobación del día Mundial ayudará a romper ese silencio. Pero aún nos queda mucho camino por recorrer, no sólo en mejoras de acceso al diagnóstico y tratamiento, sino en acciones de información, educación y comunicación para aumentar el conocimiento sobre la enfermedad tanto a los profesionales sanitarios como a la comunidad en general. Ahora necesitamos más que nunca el apoyo de todas las organizaciones y países que nos han acompañado para llegar a este día”.

La enfermedad de Chagas, endémica en 21 países de América Latina, pero presente en muchos países del mundo, se ha convertido en un problema de salud global que afecta más de 6 millones de personas y causa por lo menos 7.000 muertes anuales. Causada por el parásito Trypanosoma ruzi, la enfermedad se transmite por la picadura de un insecto (que tiene nombres como “pito” o “vinchuca’), de una madre infectada a su bebé, por donación de sangre o ingestión de alimentos y bebidas contaminadas. Si no se trata, la enfermedad puede causar daños al corazón y órganos vitales y llevar a la muerte.

La inclusión de este día mundial en la agenda de salud global puede contribuir, como se ha observado en el caso de otras enfermedades, a aumentar la atención internacional, así como a movilizar voluntades y recursos suficientes de modo que se pueda aumentar el acceso a diagnóstico y tratamiento para las personas afectadas.

Desde el 14 de abril de este año, FINDECHAGAS puso en marcha una recogida de firmas online y entregó a la Asamblea miles de firmas de apoyo recibidas en estas últimas semanas para la declaración del día mundial.

“Las más de 20 asociaciones de la sociedad civil de Europa y América que forman parte de FINDECHAGAS agradecen el voto a favor de los países miembros de la OMS, reunidos en la Asamblea Mundial de la Salud en Ginebra”, manifestó Elvira Hernández. “Agradecemos también a todas las personas que nos apoyaron y firmaron nuestra petición, añadiendo sus voces a las nuestras y pidiendo el reconocimiento oficial de este día”, apuntó Hernández.